Julien : Je ne réalisais pas à quel point ça changera notre vie.

Laetitia : Ça a été un véritable drame dans la vie de papa, mais ça a été un drame dans notre vie à nous.

Élisa : Non, le début j'étais dans le cirage, je ne comprenais pas ce qui arrivait. Ça aurait pu être la varicelle ou autre chose, mais non, je ne réagissais pas, je ne réalisais pas.

Marceau : La première chose qui m'a sauté aux yeux, plutôt à la gueule, c'est la tétraplégie. Et le risque de perdre mon père, ça aussi.

Claude : Pour moi, Pinault, tu as vu, tu es à partir de très loin, d'un puits profond, très profond. Bonne chance pour cette année.

Élisa : C'était l'angoisse de cette putain de maladie, que je sentais bien que c'était complexe, que ce n'était pas une maladie ordinaire, que je ne savais pas ce qu'il avait, que je ne voulais pas l'abîmer, je ne voulais pas le déprimer, je voulais qu'il garde tout son espoir, je voulais surtout pas qu'il puisse imaginer qu'il puisse rester handicapé total.

Laetitia : Au bout d'une journée, les fourmillements le paralysait au point qu'il avait du mal à se déplacer tout seul. En 48 heures, il était totalement halité, il ne pouvait plus du tout tenir sur ses jambes, il ne pouvait plus se déplacer pour aller aux toilettes. À la fin de la première semaine, il arrivait simplement à bouger un tout petit peu ses mains et ses doigts, à manipuler la télécommande de son lit pour se redresser à l'hôpital, ou la télécommande de la télé tout simplement, c'est tout. Il est devenu tétraplégique très vite.

Élisa : Non, J'ai commencé à me sentir mal quand il était en post-réa, et qu'on l'a mis à part, qu'on m'a expliqué la maladie en me donnant les aspects positifs, mais j'ai évidemment compris qu'il y avait des exceptions à la règle, et j'ai commencé à douter.

Julien : Et puis, je suis arrivé à Orléans le mercredi, où Claude était hospitalisé déjà depuis deux jours. Et c'est ce moment-là dont je parlais, comme début d'un film explosif, où l'entrée en matière était dure, puisque je suis arrivé à l'hôpital, puis par la porte des urgences, je suis entré dans sa chambre de soins intensifs, et j'ai vu papa encore volumineux, encore musclé, en comparaison avec son corps de maintenant, sur un lit d'hôpital, qui ne pouvait quasiment plus bouger.

Bon, naturellement, on est tombé en sanglots de tous les bords, et je crois que c'était peut-être un des moments les plus durs.

Marceau : L'image que j'avais de mon père, pendant cette période, était très douloureuse, au moment où finalement, on ne savait même pas ce qui allait se passer, on était complètement dans le doute. En fait, je crois que l'image que je retiens de mon père, ce n'est pas mon père, je n'ai jamais...

Finalement, je me suis toujours forcé à ne pas garder cette image de mon père, parce que c'était méconnaissable.Ce corps, cette expression dans le visage, cette détresse.

Julien : Le voir réduit à cet état de corps inerte dans son lit, c'était pas marrant à voir.C'était pas marrant à voir.

Marceau : La période la plus harde, bien évidemment, je crois que tout le monde sera unanime sur le sujet, c'était Kerpape. C'était vraiment la descente aux enfers, pour lui, et pour nous.

Laetitia : C'est la première fois depuis quatre mois que tu arrives à faire ça.

Claude : Que je lève la tête comme un homme. En mars marche, je marche, et je suis sûr que je vais arriver à marcher encore plus tôt. J'en suis certain, j'ai ça en moi, ça est en train de pousser, j'ai les doigts qui poussent dans ma tête.

Laetitia : C'est impressionnant de voir quelqu'un qui n'a plus aucun contrôle de son corps et qu'une fois assis, il tombe.

Si on ne tenait pas mon père alors qu'il était assis sur un fauteuil, il tombait comme une marionnette, comme une chiffe molle.

Claude boit un verre : J'y suis arrivé !

Laetitia : Le plus choquant en réalité, ce n'est pas de voir un homme décharné sur un lit. Ce n'est pas un homme décharné tétraplégique. Le plus choquant, c'est un homme décharné qui essaye de se tenir debout sur un déambulateur.

Julien : Quand il a marché avec ce déambulateur, ça m'a procuré une immense joie et une grande détresse. C'était d'une part la fin de longs mois de doutes sur le fait qu'il arriverait à poser un jour un pied devant l'autre, et le fait qu'il puisse éternellement rester cloué sur ce lit.

Élisa : La première fois qu'il a réussi à se mettre debout, c'était la première fois qu'il pouvait me resserrer dans ses bras. Comme un homme debout. Et puis tout d'un coup, qu'il me redominait, j'avais l'impression qu'il était grand, qu'il était presque normal. J'ai oublié pendant cinq minutes qu'il était malade. Ça, c'est un chouette souvenir.

Claude : Oui, ça va ?

Patiente : Bravo pour les progrès.C'est bien ça. Moi, je voudrais bien moi aussi. Il est jeune et il a beaucoup de volonté. Parce que croyez-moi, il y a quelques jours, quand je l'ai vu, et quand je le vois là, je le dis d'ailleurs, c'est beau.

Julien : Papa ? Bon alors, tes premiers pas au bord de la piscine ?

Laetitia : Il y avait tout un deuxième malheur derrière, à la maison. On avait le premier malheur à l'hôpital, et on avait le deuxième en famille quand on se retrouvait.

Il est arrivé qu'on craque tous ensemble. Il est arrivé qu'on craque les uns à la suite des autres.

Julien : Heureusement qu'il y a eu mon frère, heureusement qu'il y a eu ma soeur et ma mère. On a été proches, on s'est serrés les coudes tous ensemble, et je pense que ça a été la clé de notre non-effondrement.

Même si, de toute façon, il était hors de question qu'on s'effondre. Maman a passé toutes ses journées, et d'ailleurs, avec le recul, je ne sais toujours pas comment elle a fait pour tenir aussi bien.

Élisa : Bien sûr, oui, j'ai perdu le mari, j'ai perdu un homme sain, j'avais un homme malade quand même. J'ai un homme malade avec moi. J'étais sa femme et j'ai plus de vie de femme. J'étais une maman avec mes enfants, qui m'ont beaucoup maternée. Non, j'ai plus de vie de femme.

Laetitia : Elle aidait énormément papa. Donc nous, quand on venait le week-end, on devait non seulement être là pour papa, mais aussi soutenir maman pour qu'elle ait des moments de relâchement, parce qu'elle a été tellement forte d ans les premiers mois, qu'on a vraiment eu peur qu'elle, elle pète un plomb, qu'elle nécessite un arrêt en maison de repos, ou quelque chose comme ça.

Élisa : J'ai envie de regoûter à l'insouciance, et pour ça, oui, peut-être c'est parti. On se payait du bon temps tous les deux, même si c'est en boitillant ou en marchant peu, c'est peut-être en quittant un peu Orléans, et en oubliant ces quatorze mois de douleur. Si on peut appeler ça de la douleur.

Laetitia : Evidemment, le plus dur a été pour mon père, bien sûr. Parce que, être tétraplégique, c'est une notion mais le vivre, ça veut dire quoi concrètement ? Ça veut dire quoi concrètement ?

Citation de André Gide : "Il m'est égal de lire que les sables des plages sont chauds, Je veux que mes pieds nus le sentent."

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