Aujourd'hui, l'invité de Paris Direct dévore la vie depuis qu'il a fait mentir ce médecin qui lui prédisait qu'il ne marcherait plus. Il a défié la maladie et l'a emporté, notamment par la force de son esprit.

Cet invité, c'est vous, Claude Pinault. Bonjour, merci beaucoup d'avoir accepté notre invitation. Vous êtes un rescapé de ce qu'on appelle le syndrome de Guillain-Barré, dans une forme très sévère. Vous êtes resté prisonnier de votre corps pendant de longs mois, avant une forme de résurrection.

Vous allez nous décrire dans un instant que vous devez à votre force mentale et que vous racontez dans ce livre intitulé Le Syndrome du BOCAL. Il est sorti en 2009 aux éditions Buchet-Chastel. Il fait encore référence aujourd'hui.

Alors, votre vie, elle a basculé en 2005 après, d'abord, quelque chose qui semblait anodin, une piqûre de méduse en vacances qui a dégénéré ensuite en otite. Vous pensez que c'est anodin, pourtant, ça va changer votre vie. Vous allez devenir tétraplégique. Qu'est-ce qui s'est passé ? Racontez-moi.

C'est un choc violent. C'est une épreuve de vie. Du jour au lendemain, se retrouver complètement paralysé, tétraplégique.

Vous avez eu des fourmillements, c'est ça ?

Oui, ça commence toujours comme ça, le syndrome de Guillain-Barré. C'est un syndrome du système immunitaire. C'est notre propre système immunitaire qui se retourne contre nous. Il y a eu une erreur de casting. On ne sait pas ce qui se passe. Et ça commence par des fourmillements dans les mains, dans les extrémités, les mains, les pieds. Et progressivement, j'avais l'impression d'être envahi dans un filet toxique. Je me paralysais lentement.

Ce sont les anticorps en fait qui viennent s'attaquer à ce qui entoure les nerfs.

Oui, c'est-à-dire que c'est toujours suite à un virus ou une toxine, par exemple la méduse. Le système immunitaire va confondre ce virus pour lequel il est normalement fait avec la gaine de myéline des nerfs moteurs. Ce qui fait qu'il va détruire la gaine de myéline et progressivement, évidemment, ça va altérer le mouvement. On va se retrouver paralysé.

Et c'est une urgence vitale puisque tous les nerfs moteurs vont être détruits, y compris le nerf qui commande le diaphragme. C'est vraiment quelque chose de dur, puisqu'il y a environ 5000 cas en France tous les ans. Il y a environ soixante-dix pour cent des cas où il y a une réversibilité de la maladie. Mais dans trente pour cent des cas, c'est une forme très sévère comme la mienne. C'est une forme axonale, l'axone est également détruit. Dans ces cas-là, il y a environ 10% des patients qui, malheureusement, décèdent des conséquences du Guillain-Barré.

Et alors au début, vous ne prêtez pas attention à ces fourmillement au bout des mains ou des pieds. Et puis un jour, vous vous rendez compte que vous avez énormément de difficultés à marcher.

C'est-à-dire qu'un matin, je me lève et dans ma douche, je m'écroule. Je ne peux plus m'habiller. La veille, j'étais quand même inquiet à tous ces fourmillements et puis une fatigue qui me prend. Et j'ai une amie médecin qui est venue me voir et qui commence à comprendre que c'est peut-être la forme de Guillain-Barré. Donc Dieu merci. Parce qu'il y a des cas qui ne sont pas détectés tout de suite. On pense à une fatigue. Il y a certains médecins qui peuvent imaginer que ça puisse être même une dépression, etc.

Il y a plusieurs formes de Guillain-Barré. Il y en a qui peuvent être très violentes et d'autres plus lentes. Moi, elle était très lente. Elle était sub-aiguë, on peut dire. Donc, heureusement, elle a tout de suite téléphoné à l'hôpital. On m'a réservé une place en réanimation. Et donc, je suis parti pour un long voyage au bout de l'enfer de 14 mois d'hospitalisation.

Ça commence en septembre 2005. Vous avez dit que vos tours s'effondraient.

Mes deux tours se sont écroulées, oui. Du jour au lendemain, tétraplégique.

Donc, l'enveloppe des nerfs se dégrade et un médecin vous annonce que vous ne remarcherez plus.

Oui, suite à un examen. On fait plusieurs examens. On fait une ponction lombaire. Mais aussi, on fait ce qu'on appelle un EMG, un électromyogramme. Et là, derrière son écran, il m'annonce malheureusement quand il n'y a plus de jus, il n'y a plus de jus. Vous ne remarcherez plus ! Vous ne rebougerez plus ! Voilà, c'est ce que j'appelle le diagnostic coup de poing dans la gueule. Circulez, il n'y a rien à voir.

Mais Dieu merci, j'ai eu la chance de tomber sur un médecin en réanimation qui, lui, à la vue de mon dossier, m'a dit tout simplement, vous savez, la médecine, ce ne sont que des statistiques. J'ai vu des cas inexplicables, inexpliqués. Montrez-nous ce que vous êtes capable de faire de votre maladie. Et lui, il m'a donné cette petite graine d'espoir dans ma main, humblement. .

Et je me suis évertué, en fait, pendant toute mon hospitalisation à la faire pousser. Alors ça, je vous résume ça très rapidement. Mais vous imaginez bien 14 mois d'hospitalisation, il y a eu des hauts, des bas, et c'est d'une violence inouïe d'être enfermé dans son propre corps. J'étais dans le corps d'un autre, étranger à mon propre corps.

Et le fait de ne pas pouvoir se mouvoir, et il y a la douleur. Vous racontez que vous avez vécu un stade de douleur que vous n'aviez jamais vécu auparavant. C'est quelque chose de très profond et de persistant.

Oui. La particularité de Guylain Barré, c'est que nous sommes tétraplégiques. Les nerfs moteurs sont détruits, mais pas les nerfs sensitifs. Ce qui fait que l'influx nerveux déborde en vrac sur les nerfs sensitifs et on est en proie à des douleurs neurologique mais épouvantables.

Les médecins sont assez attentifs à la description des douleurs internes. J'avais l'impression d'être bouffé de l'intérieur par des chiens. Je sentais que mes os étaient broyés. J'avais l'impression que dans mon lit, en réanimation, il y avait des aiguilles partout. C'est un enfer !

Et on ne peut pas administrer des anthalgiques, on va dire, traditionnelles. On ne m'a pas donné de morphine parce que l'effet secondaire de la morphine, c'est la détresse respiratoire. Et j'étais déjà, en insuffisance respiratoire, j'étais sous lunettes à oxygène.

Donc finalement, comme j'ai commencé à entreprendre mon chemin pour me remettre debout, j'ai imaginé que j'allais pouvoir gérer tout ça tout seul. Et on ne m'a pas administré de morphine. Vous savez, pour jauger la douleur, c'est l'échelle traditionnelle de zéro à dix. Et moi, j'étais toujours entre sept et neuf. À dix, je n'étais plus là puisque je tombais, on va dire, dans les pommes.

Mais comment est-ce qu'on arrive à transcender tout ça ? Parce que c'est bien beau de dire, j'ai planté une petite graine et j'ai voulu aller de l'avant. Mais quand on vit dans ces conditions-là, au quotidien, jour et nuit, quel est le mécanisme qui fait qu'on se dit, je vais m'en sortir ? Je vais me focaliser sur mon petit doigt et...

Oui, c'est exactement ça. C'est à dire, c'est, c'est l'énergie du désespoir. Pardon, c'est l'énergie de l'espoir. C'est-à-dire que j'ai décidé, j'ai choisi d'entendre le diagnostic du chef de la réa en me disant, je ne sais pas. Et je me suis dit, puisque c'est mon corps qui m'a autodétruit, est-ce que l'inverse va pouvoir être vrai ?

Et sans arrêt, sans arrêt, j'ai imaginé, j'ai fait une forme d'auto-hypnose, j'ai fait des visualisations positives. J'avais lu un bouquin où, vous savez, c'est ce qu'on appelle l'homunculus de Penfield, c'est pas un gros mot, c'est dans le cortex humain, il y a des zones du cerveau qui sont dédiées au mouvement, à la parole, etc.

Et je m'étais dit d'une manière intuitive, comme ça, que moi qui étais paralysé depuis si longs mois, si je n'imagine pas le mouvement et si je ne me fais pas un voyage immobile, ces aires du cerveau vont se réduire au profit des idées noires.

Et finalement, j'ai commencé un entraînement qui peut paraître... D'ailleurs, je le faisais d'une manière intuitive et je n'en parlais pas trop au début parce que je présupposais qu'on me prenait pour un fou, quoi. J'avais interdit la télévision, pardon, pour ne pas divertir mon énergie. Sans arrêt...

Vous étiez concentré sur votre...

Oui, je regardais mes mains et sans arrêt je les voyais bouger, mes pieds marcher, serrer mes enfants dans les bras, toutes ces petites choses de la vie quotidienne qu'on fait sans le savoir. Avec un plaisir fou, là, je suis venu dans vos studios à pied, avec une canne, certes, mais ce bonheur de mettre le pied droit devant le pied gauche.

Là, je pense à tous mes amis, il y en a beaucoup qui sont encore dans des centres de rééducation et qui sont malheureusement en fauteuil ou voire pire, en lit. Donc, c'est une chance incroyable d'être debout. Maintenant, je goûte différemment le sel de la vie, le bonheur de vivre debout.

Comment est-ce que vos proches ont réagi à cette volonté farouche de s'en sortir ?

Ah, il y a plusieurs étapes. Il y a des hauts, des bas, c'est terrible. D'abord, je crois qu'on pourrait faire un deuxième livre sur les proches. Les proches sont atteints, ils sont dans une tourmente et ils ne peuvent pas agir. Moi, au moins, j'étais dans une forme d'action, action uniquement cérébrale, puisque j'étais au ralenti et j'étais tétraplégique.

Mais c'est terrible parce qu'ils sont en contact aussi avec les médecins qui, eux, leur disent, vous savez, votre mari ou votre père, c'est terrible, parce qu'il est dans une forme de déni. Il dit qu'il va se remettre debout, mais malheureusement, il faut qu'il se prépare à la vie en fauteuil.

Oui, on vous a même appris à, comment dire, cet alphabet que l'on fait avec les yeux.

C'est l'alphabet Sarain pour écrire, pour communiquer avec le clignement de l'œil. C'est comme dans le livre de Jean-Dominique Bobby, Le scaphandre et les papillons. Donc, avant de me faire la trachéotomie, on m'apprenait à communiquer A, B, C. C'est les lettres qui reviennent le plus souvent dans l'alphabet français.

Donc, c'est une forme d'angoisse parce que je savais qu'on allait me trouer, qu'on allait me faire une trachéotomie et que je m'enfonçais progressivement dans des sables mouvants, peut-être définitifs. Et là, c'est, tout à l'heure, vous me posiez la question, c'est l'énergie du désespoir et de la rage de vivre.

Peut-être que le fait que j'ai été sportif à une époque et que je sache qu'on peut aller au-delà du mal, au-delà de la plainte. Je crois que c'est ce qui m'a servi.

Mon expérience de vie depuis enfant a fait que j'ai été au-delà de mes douleurs, de beaucoup de choses. Je l'évoque un petit peu. Et sans doute que je sais d'une manière intuitive qu'on est seul au monde, même entouré d'aimants quoi. On est seul, on va mourir seul. Alors, c'est pas triste, c'est ainsi. Je me le suis mis dans ma... Je l'ai en moi intimement. Et donc, démerde-toi. En fait, c'est ça.

Pour t'en sortir, il faut compter sur toi.

Je me suis réapproprié les clés de mon corps d'une manière mentale d'abord au début. Et puis, je décris cette manière de faire, c'est une forme d'auto-hypnose. On dit que c'est aussi de la PNL, programmation neuro-linguistique.

Si on veut rentrer dans le détail, par exemple, quand on entrait dans ma chambre et que j'étais, voilà, allongé, inanimé, avec des tuyaux, avec des perfs, les gens, bonjour, et au grand bonjour, je disais, on était en octobre, en mars je marche, en mars je marche. En fait, je leur parlais pas. Je leur parlais, je parlais à moi-même. Je m'étais fixé un objectif, voilà, ça sonnait bien, en mars je marche. J'avais plein, j'ai inventé plein de petites choses comme ça, mais je ne suis pas le seul à l'avoir fait.

D'autres qui, des survivants le font aussi. Je ne sais pas comment, enfin si, je sais l'expliquer, mais en cinq minutes, on n'aura pas beaucoup le temps. Mais tout un tas de petits trucs, visualiser la marche, m'imaginer quand il y avait le soleil qui rentrait dans ma chambre. Je demandais aux infirmières de glisser un peu le drap pour que le soleil vienne. Et alors, je me faisais une gymnastique, j'imaginais la chaleur du soleil m'irradier dans mon corps.

Je faisais une forme de relaxation totale, comme si ça allait me réveiller le mouvement. Et sans arrêt, je voyais mes mains qui étaient dans des orthèses antidouleurs, qui étaient devant moi, elles étaient boursouflées, elles étaient violacées, elles n'étaient pas belles. Mais moi, je les voyais belles, je les voyais dans un avenir où j'allais pouvoir, vous voyez, je parle un peu avec les mains, pouvoir écrire, caresser, cogner, sans arrêt.

Et puis, à force d'imaginer ces mains bouger, je décris. Et un jour, la plus belle érection de ma vie fut celle de mon petit doigt quand il s'est mis à se lever. J'en ai pleuré, c'était extraordinaire. D'un seul coup, j'avais rétabli le courant. C'était un miracle pour moi.

Et tout ça, vous le racontez dans votre livre et on en parlait hors antenne. Tout ça a changé votre vie parce que vous êtes à nouveau sur pied, mais parce qu'aujourd'hui, votre vie tourne autour de ça et vous rencontrez, par exemple, du personnel soignant. Il y a aussi des malades qui vous écrivent, des familles.

Oui, le plus beau cadeau qu'on m'ait fait, c'est-à-dire, avant, j'étais entrepreneur, j'étais sportif, aujourd'hui, je suis avec une canne, je marche, et j'ai la chance que mon livre ait plu énormément. Il y a eu le prix Parole de Patient. Et ce bouquin fait son chemin. Maintenant, il est en livre de poche.

Et les écoles d'infirmières, beaucoup d'IFSI en France et d'écoles de soignants se sont emparés de mon bouquin. Ils le préconisent dans la lecture de leurs jeunes élèves et me demandent de faire des conférences auprès des élèves. C'est le plus beau cadeau qu'on me fait parce qu'en fait, je redonne cet amour, entre guillemets, que j'ai eu sans le personnel soignant. Je ne suis pas là aujourd'hui. Je peux leur dire encore une fois merci. Merci aux infirmières, merci aux aides-soignantes.

J'irais même merci à ce qu'on appelle la petite dame de service qui, elle, dans le tumulte d'un service surchargé, prend le temps de dire ça va, monsieur Pinault ? Il fait beau aujourd'hui. Des petites choses qui peuvent paraître banales. Mais quand on est au bord de la mort comme ça, ça a une autre dimension. Et je ne dirais jamais assez merci à cette petite dame de service. Je pense à elle aujourd'hui, plusieurs fois.

Alors quand on me demande d'intervenir dans des écoles d'infirmières, j'essaie de leur dire, vous savez, bien sûr, les piqûres, c'est important. Tous les soins sont importants. Mais si vous avez choisi ce beau métier du prendre soin en quelque sorte, les malades vont en être reconnaissants. Je ne remercierai jamais assez les gens qui ont donné leur humanité, leur présence, leur attention, leur écoute, leur écoute active.

Je fais le distinguo avec certaines personnes, évidemment, dans le monde médical, tout le monde n'est pas à cent pour cent. Et ceux-là, quand ils ne savent pas faire, quand ils ne savent pas donner cette humanité, c'est très dur pour quelqu'un qui est blessé, qui est dans cet univers, on dit hospitalier, mais souvent inhospitalier.

C'est quelque chose qui est angoissant. Et là, c'est un peu la double peine. Non seulement on est dans sa douleur, mais quand on tombe sur un soignant qui n'est pas suffisamment humain, il a ses propres raisons. Mais j'essaie de faire passer ça aux élèves. En plus... De remettre l'humain dans les soins.

C'est déjà fini. Je suis désolé, malheureusement. Merci beaucoup, Claude Pinault, d'avoir accepté notre invitation. Je rappelle que vous êtes, entre autres, l'auteur du Syndrome du BOCAL qui est sorti en 2009 aux éditions Buchet-Chastel et qui est toujours disponible et qui est en poche. Merci beaucoup.

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