'Le Syndrome du BOCAL' de Claude Pinault, le livre que vous nous proposez aujourd'hui. Claude Pinault, merci d'être avec nous sur ce plateau. C'est votre parcours, celui d'une personne qui a fait sa vie, tout va bien, tout marche bien et puis tout à coup une malformation congénitale vous rattrape.
Ah, c'est pas de cette manière là que je le qualifierai. J'ai eu un syndrome de Guillain-Barré. En fait, c'est une maladie auto-immune suite à une banale infection virale. Le système immunitaire déconne, c'est comme ça qu'on peut dire, et se trompe d'adversaire. Au lieu de tuer un banal virus, il confond avec la myéline des nerfs et il détruit la myéline des nerfs. Les nerfs, c'est comme un fil électrique.
C'est quelque chose que vous aviez en vous ?
Non, non, du tout. C'est un syndrome. On a malheureusement tous une chance, une malchance sur cent mille d'attraper ce syndrome. Par exemple, en France, il y a deux mille cas chaque année. Je suis sûr que là, à Nîmes, il y a des gens hospitalisés en réanimation avec un syndrome de Guillain-Barré. C'est un syndrome qui arrive comme ça, hommes, femmes, enfants, adultes, africains, français, européens, asiatiques, on ne sait pas pourquoi arrive cet accident du système immunitaire.
Vous avez 54 ans, cet accident de santé arrive et vous vous retrouvez paralysé.
En vingt-quatre heures, je me trouve complètement tétraplégique. En réanimation, en urgence, parce que tous les nerfs moteurs sont touchés, sont détruits. Donc, j'étais tétraplégique en réanimation, avec en plus des douleurs neurologiques invraisemblables. Parce que le système, l'influx nerveux qui ne va plus sur les nerfs moteurs va déborde sur les nerfs sensitifs, et on a l'impression d'avoir des douleurs carnassières. J'ai l'impression d'être bouffé à l'intérieur par des chiens, c'est infernal. C'est vraiment très, très dur.
Alors, vous conservez tout de même tout votre esprit ?
Oui, heureusement, la tête est encore là.
Et la parole ?
Oui.
Et donc, évidemment, suffisamment de lucidité pour entendre ce qui se passe autour de vous, ce qui se dit autour de vous. Et il se dit des choses terribles.
Horribles ! Bien sûr, j'ai un diagnostic coup de poing dans la gueule, c'est à dire monsieur Pinault, votre axone est détruit. Quand il n'y a plus de jus, il n'y a plus de jus. Malheureusement, vous allez rester tétraplégique toute votre vie. Il pourrait y avoir quinze kinés au dessus de vous. Vous ne bougerez plus. Donc, ça, c'est absolument violent.

Et heureusement, il y a eu un autre médecin qui ne m'a pas menti. Qui a oublié de me dire toutes les choses, qui a dit simplement, vous savez, en médecine, il n'y a que des statistiques. Il y a des choses inexpliquées, inexplicables. Et lui, il était chef de la réanimation. Donc, en réanimation, on voit des choses, des cas impossibles. Donc, je me suis accroché à cette idée-là, ce témoignage-là.
Accroché à cette idée-là, ce témoignage-là.
Pour sortir de... Pourquoi pas moi ? J'étais bloqué dans le bocal de mon corps avec ces douleurs. Et j'ai dit, mais pourquoi pas moi ? J'ai eu une hargne et je me suis, on va dire, évadé avec mon esprit, avec ma tête qui fonctionnait encore, puisque j'avais et la parole et l'imaginaire pour faire un voyage immobile. Et je suis parti, on va dire, du bocal de mon corps pour voyager et visualiser comment je voulais redevenir un homme. C'est-à-dire bouger, utiliser mes mains.

Vous voyez, par exemple, si on fait une représentation schématique du cortex, du cerveau, il y a environ cinquante pour cent de l'espace qui est occupé par les mains et trente pour cent par le pouce. Et moi qui étais paralysé, je me disais, mais cette partie du cerveau va s'atrophier au profit des idées noires. Alors, je n'ai pas voulu laisser cette partie en friche. Et l'espoir, je l'ai arrosé, je l'ai cultivé, j'ai mentalisé mes doigts. S'écarter, bouger, serrer, caresser, pianoter, tout le temps, tout le temps, des mois durant, des heures durant.
Et un jour ?
Et un jour, la plus belle érection de ma vie fut celle de mon petit doigt. Il s'est mis à bouger, il s'est passé un bouillonnement et c'est arrivé, quoi. Donc après, j'ai continué, j'ai entretenu l'espoir. C'était très long puisque j'ai eu 14 mois d'hospitalisation, mais je n'ai jamais, jamais lâché. J'ai fait ce qu'on peut appeler également de la programmation neuro-linguistique, la PNL ou de la pensée positive. J'ai eu ça en moi, c'était viscéral, c'était d'une manière animale. Je voulais redevenir un homme debout.
Alors là, vous êtes assis, donc nos téléspectateurs ne s'en rendent pas forcément compte, mais vous avez parfaitement bien monté les escaliers pour venir jusqu'à ce plateau. Encore quelques difficultés. Vous allez progresser encore ?
La médecine... la médecine pourrait dire non, parce qu'en neurologie, au bout de 18 mois, il semblerait qu'il y ait peu de récupération. Moi, ça fait quatre ans aujourd'hui et je peux dire que je récupère encore. Pourquoi ? Parce que je suis en kiné tous les jours. Je mentalise toujours.
J'étais sur un plateau de télévision il n'y a pas longtemps et il y avait des psychiatres. J'étais invité et c'était Sophie Davant, je crois, qui me posait la question en disant mais alors, quels sont vos séquelles ? Je dis, je faisais du marathon. Aujourd'hui, je ne cours plus. J'ai mal aux mains et j'ai réalisé tout en parlant, je disais, je ne cours plus. Je dis, si moi-même, je dis, je ne cours plus, je ne courrais plus. Donc, j'ai décidé qu'un jour, j'allais courir, je vais me remettre à courir.
En fait, vous savez, les plus gros, les barrières les plus infranchissables qu'on se pose, c'est nous-mêmes qui nous les mettons. Si on dit, je ne peux pas le faire, effectivement, on ne va pas le faire. Donc, j'ai décidé que j'allais courir un jour quand je ne sais pas quand ce sera.
Vous avez acheté des baskets ? ?
Bien sûr, elles sont toujours là, elles m'attendent. Et comme j'ai décidé de recourir à nouveau, un jour, je vais les enfiler. Déjà, je les enfile d'une manière mentale, mentalement, voilà, pour pouvoir... Il y a une phrase de Mark Twain qui me parle beaucoup, qui dit : "Ce n'est pas parce que les choses sont difficiles qu'on ne les fait pas. C'est parce qu'on ne les fait pas qu'elles sont difficiles."
C'est très positif comme attitude et là, ça marche. Ce livre, c'est quoi ? C'est pour projeter cette expérience personnelle, pour dire aux gens, ne lâchez rien ?
Bien sûr, c'est ça. D'abord, j'ai toujours écrit, j'ai toujours aimé écrire. J'aime la poésie des mots, j'aime jouer avec l'écriture. Ce n'est pas la maladie qui m'a donné le don d'écrire, c'est que j'avais ça en moi. J'ai fait mon premier roman à seize ans.

Donc, j'ai mis en mots un voyage au bout de l'enfer pour pasticher Céline avec Destination Paradis. Et je sais que c'est un livre actuellement qui fait un bouche à oreille, qui donne envie de ne jamais lâcher, jamais, jamais, jamais lâcher, même les cas les plus graves. Et si on pouvait aller au-delà de ces limites ? Il y a un champ des possibles qui est possible. Le lapsus est intéressant. Possible, possible, oui, tout est possible si on veut s'accorder des choses.

Alors, je mets quand même une réserve, évidemment. Je pense aux gens qui sont en fauteuil roulant avec des cas très graves. Évidemment, on peut l'encadrer, mais encore que le positif, de toute façon, améliore les choses. Vous savez, moi, ce que j'ai fait, j'ai exagéré, on va dire, l'effet placebo. On est tous d'accord que le négatif entraîne des maladies psychosomatiques. Et moi, j'ai fait une guérison psychosomatique. J'ai tellement voulu guérir que j'ai guéri et je suis debout et je vais enfiler mes baskets très bientôt.
Vous avez été primé pour ce livre, un prix particulier qui, j'imagine, vous touche beaucoup. C'est le prix Parole de Patient 2009. Ça veut dire qu'à la faculté de médecine, on va étudier et promouvoir votre livre ?
Vous ne croyez pas si bien dire. J'ai fait une conférence débat à Bordeaux. J'ai été à l'université Paris-Descartes il n'y a pas longtemps. Je suis en préconisation. Ce livre est en préconisation dans beaucoup d'écoles d'infirmières. Demain, je vais à Metz. Il y a une journée handicap où on me demande d'intervenir pour vraiment, je ne dis pas prêcher la bonne parole, mais c'est une piste, en fait, une ouverture pour dire ne lâchez rien.

Oui, je suis vraiment très content de ce prix littéraire qui a été accordé par un jury composé par beaucoup de personnalités et du monde de l'écriture et aussi du monde médical. Il fallait que ce soit d'abord un objet littéraire. Il faut que ce soit bien écrit. Mais au-delà, on ne devait pas parler que de son histoire.
Vous l'avez écrit tout seul ?
Bien évidemment, avec mes deux doigts qui commençaient à marcher. Oui, oui, bien sûr, heureusement, chaque virgule a une importance. Il y a un rythme, je me suis amusé parce que tout le monde me dit qu'il y a une certaine forme de dérision. Il y a de l'humour, j'ai mis de l'humour parce que pour parler des choses graves, il n'y a rien de tel que l'humour. Je ne voulais surtout pas que ce soit un livre pesant et triste sur l'handicap et la maladie parce qu'il y a des choses drôles, il y a des choses incroyables, croustillantes qu'on peut rencontrer dans les centres de rééducation. Il y a même de l'érotisme, mais il est là, à bon escient, je pense, c'est pour attirer un peu l'attention sur le monde du handicap.

Quelqu'un qui a une épreuve de vie comme la nôtre est cabossé dans son corps. On est aussi cabossé dans ses désirs, dans la sensualité, dans la tendresse, dans ce manque de tendresse et j'ai voulu attirer un peu le regard, l'attention sur ce problème-là en France où c'est un peu tabou alors que dans les pays anglo-saxons, en Suisse, on s'intéresse à ça parce que c'est aussi des hommes et des femmes enfermés dans le bocal de leur corps et voilà, j'ai voulu attirer l'attention, faire un clin d'œil sur ce problème qui peut être délicat.
Pour sortir de votre bocal et si vous êtes en difficulté, Le Syndrome du BOCAL et puis pour ceux qui aiment la littérature et les beaux témoignages, Claude Pinault, un récit. Merci beaucoup d'avoir été avec nous.
C'est moi, merci beaucoup.

......