Claude Pinault, parlez-nous de ce Syndrome du BOCAL.
Le syndrome du bocal, en fait, c'est l'enfermement dans son corps, c'est suite à un syndrome de Guillain-Barré. Ça, c'est une maladie neurologique auto-immune suite à une infection virale, souvent banale. Le système immunitaire se met à déconner, il n'y a pas d'autre mot, il va confondre le virus pour lequel il est normalement fait avec la myéline des nerfs et il va commencer à détruire toute la gaine de myéline.

Ce qui fait que du jour au lendemain, je me suis retrouvé tétraplégique, hospitalisé en urgence pour un voyage au bout de l'enfer de trois mois de réanimation et quatorze mois d'hospitalisation complètement tétraplégique, en proie à des douleurs terribles parce qu'il y a des douleurs... En fait, c'est une tétraplégie douloureuse parce que l'influx nerveux qui ne peut plus circuler librement sur la myéline des nerfs moteurs déborde en vrac sur les nerfs sensitifs et j'avais l'impression d'être dévoré par les chiens, d'être cogné, que mes os se broyaient. En fait, c'est assez horrifiant et cerise sur le mauvais gâteau, on ne pouvait pas me donner de morphine parce que l'effet secondaire de la morphine, c'est la détresse respiratoire. Or, le nerf qui commande mon nerf diaphragme commençait à être détruit.

Donc, il a fallu que je gère. Dans l'échelle de la douleur, c'est de zéro à dix. Moi, je flottais allègrement entre le sept et le neuf, et dix, ça tombait bien. Le corps se débranchait et je tombais dans les pommes et comme j'étais allongé sur un - matelas - à air pulsé, ça tombait bien. Ce que je veux dire par là, c'est que j'ai réussi à imaginer que finalement, la douleur, on peut la gérer. Enfin, la gérer, pas au début puisque c'était violent, c'était terrible. Mais avec le temps, j'ai appris finalement à me mettre en conscience externe de mon corps et à imaginer mon corps comme un bois flottant et je visualisais les douleurs comme un torrent de boue et je le regardais naviguer. C'est comme ça que j'ai réussi à surmonter en fait la douleur.
Quand vous dites du jour au lendemain, ça se présente comment ? C'est réellement du jour au lendemain ou il y a eu des symptômes ? Vous avez senti quelque chose ? ?
Le samedi, en fin de soirée, je commençais à avoir des fourmillements dans les mains, c'est toujours comme ça, dans les extrémités. Le dimanche, une fatigue immense et le dimanche matin, oui, en prenant ma douche, je me suis écroulé puisque je n'arrivais plus à contrôler les nerfs moteurs. Donc finalement, du jour au lendemain, le dimanche après-midi, j'ai eu la chance d'avoir une amie qui est rhumatologue qui a identifié relativement rapidement le syndrome de Guillain-Barré qui a téléphoné à un de ses amis neurologues et le lundi matin, j'étais hospitalisé en urgence en réanimation à Orléans parce que le danger, c'est que tous les nerfs sont impliqués, y compris le diaphragme.

J'ai eu la forme la plus grave, parce qu'il y a différents stades de Guillain-Barré. Il y a eu une forme relativement simple où seule la myéline est détruite, mais il y a une autre qui s'appelle la forme AMAN où le cœur du nerf, l'axone est détruit. Et là, je suis embarqué, c'est pour ça le syndrome du bocal, dans un combat un peu invraisemblable, enfin c'est ce que les gens me disent aujourd'hui. J'ai imaginé reprendre les clés de mon corps et j'ai imaginé une forme de guérison en visualisant la reconstruction d'une manière empirique un peu bizarre.

Je me suis dit que c'était une maladie auto-immune, que mon corps me détruisait et si mon esprit pouvait aider à la reconstruction. Ça paraît bizarre, mais le dernier livre que j'ai écrit, un livre d'entretien avec Marie de Haenzel, où le titre est un peu provocateur, parce que j'ai dit « J'ai choisi de me battre, j'ai choisi de guérir », en fait j'ai fait des choix, des choix dans le diagnostic.

Un médecin, plusieurs médecins m'ont dit : « Malheureusement, quand il n'y a plus de jus, il n'y a plus de jus, vous ne remarcherez plus », à la lecture de l'électromyogramme ». Effectivement, ils disaient que mon axone était détruit. Mais un autre médecin, un mec extraordinaire, qui m'a offert une petite graine d'espoir, chef de réanimation, qui me dit : « Vous savez, la médecine, ce ne sont que des statistiques. J'ai vu des cas inexplicables, inexpliqués, montrez-nous ce que vous êtes capable de faire de votre maladie. »

Alors oui, merci, parce que c'est un diagnostic qui est plein d'espoir. Il me dit : « Je ne sais pas, peut-être, battez-vous, parce qu'il faut aussi se réapproprier sa maladie. Aidez, aider en fait tous les soins médicaux traditionnels. » Ça ne veut pas dire que c'est une baguette magique, bien évidemment. Quelqu'un qui a une atteinte médulaire, il ne suffit pas de penser positivement pour se mettre debout par magie. Cependant, ça aide, ça améliore les choses. Moi, depuis ce matin, je suis à Colmar là, j'exagère le bruit du bonheur.
Vous expliquez votre guérison par votre travail psychologique ?.
On parle de chance. Pasteur disait : « La chance sourit aux esprits préparés ». J'étais prêt. Et il y a des opportunités, il y a des choix. Ne pas choisir est aussi un choix. Dire qu'entre un médecin qui me dit : « Vous ne remarcherez plus » et un médecin qui me dit : « Je ne sais pas », je décide de prendre celui-là ». J'ai fait des choix tout le temps, c'est-à-dire, je ne donne pas de leçon, bien évidemment. C'est juste un modeste exemple.

On me dit qu'il y a de grandes chances que je reste en fait une douleur. La reconstruction, c'est ce que j'explique dans le dernier livre avec Marie de Hennezel, qui est psychologue, clinicienne. En fait, quand on visualise les choses, je pense que vous êtes amoureux, Ca se voit. Et vous fabriquez là, lorsque vous pensez à votre bien-aimé, de la mélatonine, de l'ocytocine. Quand j'étais sportif, quand je courais, je fabriquais aussi des endorphines. Et le processus, il est ainsi fait.

Je ne suis pas médecin, ni spécialiste, mais je commence à comprendre ce qui se passe. Quand on sourit, quand on est heureux, on fabrique plus d'hormones que les autres. Et en fait, les hormones font en sorte de secréter des enzymes. C'est plus ou moins ça. Mais en gros, c'est un peu ça. Et les enzymes boostent le système immunitaire. C'est pour ça que beaucoup de médecins disent, que je rencontre, dans des cas de figure, dans des pathologies, les mêmes, il y a des patients qui vont récupérer mieux que d'autres.
Vous êtes guéri depuis combien de temps ?
Ah, bonne question. Ça veut dire quoi, la guérison ? Parce que vous avez vu, je travaille, je me balade avec une canne. Comme le docteur House, pour faire le malin. Mais on guérit. J'ai des séquelles. J'ai ma carte d'handicapé, mais je suis le plus heureux des hommes. Curieusement, j'étais marathonien. Mes amis marathoniens viennent me voir.
Ca se voit ça se voit beaucoup sur votre visage.
Je ne sais pas si ça se voit, mais je suis survivant. Donc, je n'ai pas intérêt de me la ramener trop. J'ai tellement d'amis qui sont encore en fauteuil, malheureusement. Et je vois beaucoup d'amis en fauteuil roulant, certains, qui ont encore une banane plus importante que la mienne.

Donc, c'est formidable. C'est une leçon de vie extraordinaire. Parce qu'on n'en veut à qui ? A personne. Je reviens sur ce que j'ai dit tout à l'heure. Bien sûr, c'est normal d'être en colère. C'est normal. D'être en fauteuil avec des douleurs, c'est normal. Cependant, à un moment, comme toute douleur, il faudrait que ça s'apaise. Ne serait-ce que pour notre santé.

C'est Voltaire qui disait, je veux être heureux, c'est une question de santé...

Tolstoy : "Si vous voulez être heureux," virgule, important la virgule, "soyez-le."

Entretien réalisé le 23 novembre 2014
par Hervé WEILL

......